Inleiding: Waarom kankermedicijnen zo in het nieuws zijn

Kankermedicijnen staan volop in de belangstelling. Dat is niet zo gek. Kanker is nog steeds een van de meest voorkomende en ingrijpende ziektes. Dankzij de medische vooruitgang zijn er de afgelopen jaren veel nieuwe kankerbehandelingen ontwikkeld. Helaas brengen deze medicijnen vaak zeer hoge kosten met zich mee.

Het Zorginstituut heeft nu een ingrijpend besluit genomen: bepaalde dure kankermedicatie wordt niet langer vergoed uit het basispakket. Dit besluit roept veel vragen en emoties op, zowel bij patiënten als bij artsen en zorgverzekeraars. In dit artikel leggen we helder uit wat er speelt, hoe dit tot stand kwam en wat de gevolgen zijn.

Wat zijn kankermedicijnen en hoe werken ze?

Kankermedicijnen zijn middelen die ingezet worden om kankercellen te bestrijden, hun groei te remmen of het lichaam te ondersteunen bij de behandeling. Naast ‘kankermedicatie’ en ‘geneesmiddelen tegen kanker’ worden ook termen als ‘doelgerichte therapieën’, ‘kankerremmers’ en ‘oncologische geneesmiddelen’ gebruikt.

In de praktijk zijn er veel verschillende soorten medicijnen beschikbaar, elk met een eigen werking. Denk aan chemotherapie, immunotherapie, hormoontherapie en doelgerichte therapieën zoals PARP-remmers. Door deze verscheidenheid kan een behandeling vaak afgestemd worden op het type kanker, de genetische kenmerken en de persoonlijke situatie van de patiënt.

Dankzij deze ontwikkelingen zijn de overlevingskansen voor bepaalde groepen patiënten de afgelopen decennia flink toegenomen. Bovendien zorgen sommige kankermedicijnen ervoor dat mensen langer en met een betere kwaliteit van leven kunnen leven. Toch zijn er ook uitdagingen: niet elk medicijn werkt bij iedereen even goed, en de kosten zijn vaak hoog.

Wat zijn PARP-remmers?

PARP-remmers zijn een relatief nieuwe groep kankermedicatie. De naam PARP staat voor ‘Poly (ADP-ribose) polymerase’. Dit zijn enzymen die een belangrijke rol spelen bij het herstellen van beschadigd DNA in cellen. Door deze enzymen te blokkeren, wordt het herstel van tumorcellen verhinderd. De kankercel kan zo niet goed meer herstellen van schade, waardoor deze uiteindelijk sterft.

In Nederland werden PARP-remmers vooral gebruikt bij patiënten met gevorderde of terugkerende eierstokkanker, maar ook bij sommige vormen van borstkanker. Vooral bij patiënten met een bepaalde genetische afwijking (de BRCA-mutatie) blijken deze middelen effectief.

De bekendste namen van deze groep medicijnen zijn olaparib, niraparib en talazoparib. Ze worden vaak toegepast als andere behandelingen onvoldoende effect hebben, of als aanvullende therapie bij bepaalde mutaties.

Het besluit van het Zorginstituut: Waarom worden dure kankermedicijnen geschrapt?

Op basis van recente internationale onderzoeksresultaten heeft het Zorginstituut besloten om PARP-remmers voor specifieke groepen patiënten niet langer te vergoeden uit het basispakket. Waarom is dit zo’n belangrijk besluit?

Uit de nieuwste onderzoeken blijkt dat deze middelen – voor patiënten zonder de BRCA-mutatie – niet leiden tot een aantoonbare levensverlenging of een betere kwaliteit van leven. Met andere woorden: deze medicatie biedt voor hen geen meerwaarde ten opzichte van standaardbehandelingen. Daarom heeft het Zorginstituut de vergoeding voor deze groep gestopt.

Dit besluit past binnen de bredere afspraken van het Integraal Zorgakkoord. Daarin is afgesproken om dure geneesmiddelen regelmatig opnieuw te beoordelen, vooral als nieuwe data beschikbaar zijn. Het doel is om alleen medicijnen te vergoeden waarvan bewezen is dat ze werken – en zo de kosten in de hand te houden.

In 2012 was 27% van alle uitgaven aan medicijnen in Nederland bestemd voor kankerbehandeling. In 2021 was dit opgelopen tot bijna 60%. De totale uitgaven aan kankerremmers stegen in die tijd van 1,1 miljard naar 2,6 miljard euro per jaar. Toch nam de levensverwachting in die periode nauwelijks toe.

Hoe wordt de effectiviteit van kankermedicatie bepaald?

Effectiviteit is een belangrijk begrip bij de beoordeling van nieuwe medicijnen tegen kanker. Een middel wordt als effectief beschouwd als het bijdraagt aan een langere levensduur, minder klachten of een betere kwaliteit van leven.

Onderzoekers kijken naar de gemiddelde overlevingswinst, maar ook naar andere factoren. Zo wordt bijvoorbeeld gekeken naar:

• De mate waarin een tumor groeit of stilstaat
• Hoe lang een patiënt zonder nieuwe klachten blijft
• Bijwerkingen en hun impact op het dagelijks leven
• Kwaliteit van leven (zoals energie, zelfredzaamheid, pijnvrij zijn)

Bij het besluit over de PARP-remmers bleek uit de internationale studies dat deze medicijnen voor mensen zonder BRCA-mutatie nauwelijks verschil maakten. Zowel de levensduur als de kwaliteit van leven bleven gelijk aan standaardbehandeling of placebo.

Ondanks dat sommige patiënten individuele voordelen melden, kijkt het Zorginstituut vooral naar het effect op groepsniveau en het beschikbare wetenschappelijke bewijs. Is het effect niet bewezen, dan volgt een herbeoordeling van de vergoeding.

Wie behouden recht op deze kankermedicijnen?

Gelukkig blijft deze belangrijke medicatie beschikbaar voor een deel van de patiënten. Alleen mensen met gevorderde of terugkerende eierstokkanker én een BRCA-mutatie behouden het recht op vergoeding van PARP-remmers. Ook een aantal patiënten met borstkanker waarbij sprake is van een BRCA-genafwijking kunnen de medicatie blijven krijgen.

Heb je geen BRCA-mutatie, dan stopt de vergoeding van deze kankermedicatie per direct voor nieuwe gebruikers. Voor andere doelgroepen – zoals patiënten met uitgezaaide borstkanker zonder BRCA-mutatie – is het effect onvoldoende aangetoond. Zij komen niet meer in aanmerking voor vergoeding.

Overgangsregeling: Wat betekent dit voor huidige patiënten?

Voor patiënten die al gestart zijn met een behandeling met PARP-remmers, blijft de vergoeding bestaan tot het einde van de lopende kuur. Dat betekent dat je een lopende behandeling mag afmaken. Pas bij het starten van een nieuwe behandeling na het beëindigen van de kuur geldt het nieuwe beleid.

Patiëntenorganisaties, oncologen en zorgverzekeraars hebben samen afspraken gemaakt om deze overgang zo soepel mogelijk te laten verlopen. Artsen en patiënten overleggen samen over het vervolg, waarbij medische noodzaak en persoonlijke voorkeur altijd centraal staan.

Deze overgangsregeling zorgt ervoor dat niemand plotseling zonder medicatie komt te zitten. Toch kan het spannend zijn als je te horen krijgt dat nieuwe behandelingen niet meer worden vergoed. Neem in dat geval contact op met je behandelend arts of patiëntenorganisatie voor advies en steun.

Waarom zijn de kosten van kankermedicijnen zo hoog?

De prijzen van moderne kankermedicatie zijn vaak extreem hoog. Eén patiënt die een jaar lang een PARP-remmer gebruikt, kost gemiddeld tussen de €20.000 en €40.000 per jaar. Voor het Nederlandse zorgsysteem betekent dit tientallen miljoenen euro’s aan jaarlijkse uitgaven, alleen al voor deze groep medicijnen.

Waarom zijn die prijzen zo hoog? Daarvoor zijn verschillende redenen:

• Onderzoek en ontwikkeling van nieuwe medicijnen zijn kostbaar en duren vaak jaren
• Farmaceutische bedrijven willen hun investeringen terugverdienen
• Soms zijn er weinig alternatieven, waardoor de prijs hoog blijft
• De groep gebruikers is relatief klein, dus minder spreiding van de kosten
• Bovendien hebben sommige fabrikanten een monopoliepositie

Door kritisch te kijken naar de vergoeding van kankermedicatie, kunnen de vrijkomende miljoenen euro’s nu aan andere zorg besteed worden. Denk aan nieuwe behandelingen, innovatie in de zorg, of het verlagen van de zorgpremie voor iedereen.

Persoonlijke ervaringen met kankermedicatie

De impact van kankermedicijnen op het leven van patiënten is enorm. Veel mensen die een doelgerichte therapie kregen, zoals PARP-remmers, geven aan dat hun kwaliteit van leven vooruit ging. Ze hadden minder pijn, meer energie, en konden soms langer zelfstandig blijven.

Een patiënte met eierstokkanker vertelde: “Toen ik hoorde dat ik de PARP-remmer mocht proberen, kreeg ik weer hoop. Ik heb na maanden ziekte zelfs nog een vakantie kunnen plannen en mijn kleinzoon zien opgroeien.”

Toch zijn de ervaringen niet altijd positief. Sommige patiënten merkten weinig of geen verschil, of kregen last van bijwerkingen zoals misselijkheid, vermoeidheid of bloedarmoede. Artsen proberen daarom steeds beter te voorspellen wie wél en wie niet baat heeft bij een bepaald middel. Daarom wordt genetisch onderzoek, zoals naar BRCA-mutaties, steeds belangrijker.

Ook online delen mensen hun ervaringen met kankertherapie. In lotgenotengroepen wordt vaak open gesproken over de teleurstelling als een behandeling niet aanslaat, maar ook over de dankbaarheid wanneer een middel effectief blijkt.

Naast patiënten zien we dat zorgverleners hun best doen om patiënten goed te informeren over wat ze kunnen verwachten van een behandeling, en hen te begeleiden bij het omgaan met onzekerheid en het maken van keuzes.

Veelgestelde vragen over kankermedicijnen

Waarom worden sommige kankermedicijnen niet langer vergoed?

De overheid wil medicijnen alleen vergoeden als bewezen is dat ze werken. Nieuwe onderzoeken tonen aan dat bepaalde middelen – zoals PARP-remmers voor patiënten zonder BRCA-mutatie – geen aantoonbare voordelen bieden. Daarom stopt de vergoeding voor deze groep.

Kan ik alsnog een BRCA-test doen?

Ja, als je kanker hebt, kun je in overleg met je arts genetisch onderzoek laten doen naar BRCA-mutaties. Dit kan bepalen of je recht hebt op bepaalde medicatie. Ook voor familieleden kan dit belangrijk zijn, omdat een mutatie erfelijk kan zijn.

Wat zijn de alternatieven als ik geen recht heb op PARP-remmers?

Je behandelend arts kijkt samen met jou naar andere opties. Soms zijn er andere medicijnen of combinatietherapieën beschikbaar. In sommige gevallen wordt gekozen voor chemotherapie, immunotherapie of deelname aan een klinische studie.

Wat betekent dit voor de toekomst van kankermedicatie?

Er zal steeds vaker kritisch gekeken worden naar de effectiviteit van nieuwe middelen. Dit betekent dat alleen bewezen werkzame medicijnen nog uit het basispakket worden vergoed. Toch blijft innovatie belangrijk: onderzoekers zoeken voortdurend naar betere en veiligere therapieën.

Kun je als patiënt bezwaar maken tegen dit besluit?

Ja, je kunt altijd bezwaar aantekenen bij je zorgverzekeraar. In sommige gevallen kan je arts een individuele aanvraag indienen als er medische noodzaak is. Toch is de kans op toewijzing bij afwijzing door het Zorginstituut klein.

Kritiek en discussie: Is deze keuze eerlijk?

Niet iedereen is blij met de keuze van het Zorginstituut. Sommige artsen en patiëntenorganisaties vinden dat het effect op de individuele patiënt onvoldoende wordt meegewogen. Ze stellen dat de gemiddelde overlevingswinst misschien beperkt is, maar dat sommige mensen wél duidelijk baat hebben bij deze kankermedicatie.

Een veelgehoorde klacht is dat onderzoeksgegevens soms te algemeen zijn. Daardoor kan het zijn dat kleine groepen met veel baat ondergesneeuwd raken. Ook is er kritiek op het feit dat praktijkdata in Nederland onvoldoende wordt gebruikt voor deze herbeoordelingen.

Tegelijkertijd vinden veel mensen dat de zorg in Nederland betaalbaar moet blijven voor iedereen. Onbeperkte toegang tot dure middelen zou de solidariteit onder druk zetten en kan leiden tot verdere stijging van de zorgpremies.

De toekomst van kankerzorg en medicijnen

De beslissing om bepaalde kankermedicatie uit het basispakket te halen, betekent niet dat innovatie stopt. Integendeel: onderzoekers werken aan nieuwe, gepersonaliseerde therapieën die beter aansluiten op de genetische kenmerken van de tumor. De toekomst van kankerzorg is dus steeds meer maatwerk.

Genetisch onderzoek wordt een vast onderdeel van de diagnose en behandeling.

Hierdoor kunnen artsen veel gerichter kiezen voor een middel dat bij de individuele patiënt past. Ook ontstaan nieuwe behandelmethoden, zoals CAR-T-celtherapie en andere vormen van immunotherapie.

Daarnaast blijft er aandacht voor betaalbaarheid. Alleen door kritisch te blijven kijken naar de effectiviteit van kankermedicatie, blijft de zorg toegankelijk en betaalbaar.

Ook patiëntenorganisaties en farmaceuten werken samen aan initiatieven om praktijkdata beter te verzamelen en te delen.

Verder zijn er hoopvolle ontwikkelingen in combinatiebehandelingen, zoals het combineren van doelgerichte therapie met immunotherapie. Dit kan in de toekomst nog meer patiënten helpen.

Praktische tips voor patiënten en naasten

• Bespreek je zorgen en vragen altijd met je behandelend arts.
• Vraag naar genetisch onderzoek als je twijfelt of je in aanmerking komt voor bepaalde medicatie.
• Blijf op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen via betrouwbare bronnen, zoals patiëntenverenigingen en het KWF.
• Wees niet bang om een second opinion te vragen als je twijfelt aan het behandelvoorstel.
• Zoek contact met lotgenoten; ervaringen van anderen kunnen steun geven.
• Bij onduidelijkheid over vergoedingen: neem contact op met je zorgverzekeraar.

Bronnen en verder lezen

• Zorginstituut Nederland
• NOS Nieuws – Zorginstituut schrapt dure kankermedicijnen
• KWF Kankerbestrijding
• Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
• Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie